The best is yet to come

 

Me está costando mucho escribir este post. Llevo unos días intentando expresarme lo mejor posible. Decidiendo qué decir y cómo. Este no es un post divertido, ni siquiera inspirador. (Lo sé, me vuelvo a saltar esa norma a la torera) Es un post real.  He pensado mucho si contar esta historia o no, porque es bastante personal. Pero siento que debo hacerlo, debo (y necesito) ayudar a darle más visibilidad al problema.

Ese problema de llama EH, Enfermedad de Huntington. Es una enfermedad neurológica degenerativa que produce alteraciones motoras, psiquiátricas y cognitivas. Se desarrolla principalmente entre los 35 y los 55 años, pero no sigue un patrón establecido, la gravedad y la progresión de los síntomas son diferentes en cada persona. Y actualmente no existe una cura para ello, aunque se sigue investigando. Bien, esta enfermedad llegó a mi familia hace unos años por sorpresa. Y digo por sorpresa porque también es (era) conocida como el Mal de San Vito, pero no se sabía que era hereditaria. La abuela de Novio murió por este “mal” muy joven y ahora la padecen su tío y su madre, (mi suegrita buena). Con el tiempo nos hemos ido adaptando, a ver la vida es así, es triste pero ya digo, es la vida. En lo que respecta a nosotros, a Novio y a mí, sí hemos tenido que tomar decisiones importantes de cara al futuro y a nosotros mismos. Estamos en ese tiempo en el que eres joven pero tienes que dar el paso para avanzar, tanto profesional como personalmente. Estamos en ese momento de saltar. Por eso, con la EH en nuestra vida hemos tenido que pensar muy bien las cosas.

Este último año, mi suegrita buena ha recaído bastante y nuestras decisiones se han visto aceleradas considerablemente. La EH es hereditaria al 50%, es un sí o un no. Un sí que implica, por ejemplo, no tener la seguridad de poder tener hijos sin EH de una forma natural. Hay otras opciones como “in vitro” o adopción. Nosotros decidimos que si era un “sí”, no tendríamos hijos de forma natural, para que ellos no pasasen por lo mismo (de forma consciente) y para cortar la enfermedad. (Pero esto es una decisión abierta a muchísimas interpretaciones que depende de la situación de cada persona, afectada o no). Además es un sí a saber con certeza que tienes un límite de vida (límite aproximado) y ajustar todo lo que quieres y cómo lo quieres a ello. Es un sí, y esto lo más duro, a saber verdaderamente el tiempo que te queda junto a esa persona y verla desaparecer día a día. Pero también tienes un no, una vida “normal”, abierta a lo que te traiga el destino, bueno y malo.

Ante todo esto nosotros decidimos pasar el test genético y afrontar lo que fuese, juntos (claro está, a estas alturas ya ves!! XD). Decidir esto y llevarlo a cabo nos ha costado casi todo el año y muchas lágrimas. Y unas cuantas lecciones “de vida”, como suelo decir. El test lo pasamos ayer y fue negativo. Es decir, una vida no. Y ufffffff, todavía nos cuesta asimilarlo. Tenemos por un lado mucha tristeza, porque es un proceso largo y doloroso, con muchas dudas, y quedan aún hermanos y primos por pasarlo. Pero también mucha alegría, por todo. Por el futuro, por poder tener hijos, por poder (si los dioses y la naturaleza quiere) envejecer juntos. Y porque por nuestra parte, ya no hay EH, se corta. Ayer coincidió que fue Thanksgiving, la fiesta de Acción de Gracias, y nunca una fiesta americana me había gustado tanto. Compramos hasta lotería. Bueno, de hecho, saliese el resultado que saliese teníamos pensado ir a comer a un italiano, ir al cine y pasear hasta cansarnos por Madrid. Y eso fue lo que hicimos. Me alegro de todo esto (ahora) porque nos preparamos como unos campeones para lo que fuese, más para lo malo (es verdad), para amortiguar el golpe. Pensamos y planeamos muy bien lo que queríamos para esos 20 años de vida (aprox.) y qué hacer para conseguirlo. Cambiamos unos sueños por otros más acordes con la situación, y sobre todo, decidimos estar juntos. Queríamos ante todo una familia, y estar cerca de los nuestros. Trabajar y ser felices. No sé, todo lo “básico” pero en un tiempo acelerado.

Hoy es como ayer pero diferente. Nuestro futuro es otra vez nuestro,  y todo esto nos ha hecho ver mejor donde queremos llegar y a no desaprovechar el tiempo para conseguirlo. (¡Ay!,la vida, que “joia” es) Por eso mismo, baby, “the best is yet to come”.

p.d. Todo esto no hubiera sido posible sin la ayuda de Ruth Blanco, la presidenta de la Asociación de Corea Huntington Española. Ha aguantado conversaciones infinitas, muchísimas dudas “existenciales”, preguntas y lloreras. Gracias, Ruth, de verdad.

Si alguien quiere colaborar con la asociación de la forma que sea, puede escribirme o hablar con ellos directamente, son todos unos campeones.

p.d. (2) La ilustración es de Verónica Algaba, no se me ocurría mejor imagen para ilustrar esta historia que la suya.